यदि आप इस देश को महान बनाना चाहते हैं, तो एक ऐसे राष्ट्र की ताकत की कल्पना करें, जिसके बच्चों के लिए लड़ा गया है और जानना उनके लिए लड़ाई लड़ी गई है।
पिछले महीने, मेरा बेटा एक दुर्लभ, घातक कैंसर से दो साल तक पहुंच गया, जिसने लगभग उसकी आंख और उसके जीवन को ले लिया। वह जीवित है, अच्छी तरह से और 20/20 दृष्टि का आनंद ले रहा है क्योंकि एक ग्राउंडब्रेकिंग उपचार था स्वास्थ्य शोधकर्ताओं के राष्ट्रीय संस्थानों द्वारा अग्रणीदूसरों के बीच, और द्वारा वित्त पोषित सरकारी अनुदान ट्रम्प प्रशासन है अवरुद्ध और कटौती करने की धमकी देना। यदि राष्ट्रपति इस पाठ्यक्रम पर जारी रहते हैं, तो इस प्रशासन के दौरान और बाद में निदान किए गए बच्चों को उन लोगों की तुलना में अनावश्यक रूप से खराब कर दिया जाएगा जो पहले आए थे।
मेरे बेटे जैक का निदान 2022 में किया गया था साथ रिटिनोब्लास्टोमाकेंद्रीय तंत्रिका तंत्र का एक घातक बचपन का कैंसर जो आंख में उत्पन्न होता है और बढ़ता है। यदि अनुपचारित छोड़ दिया जाता है, तो यह आम तौर पर ऑप्टिक तंत्रिका के माध्यम से मस्तिष्क में स्थानांतरित हो जाता है, अंततः बच्चे के जीवन को मेटास्टेसाइजिंग और ले जाता है।
क्योंकि कैंसर आमतौर पर 3 साल से कम उम्र के बच्चों पर हमला करता है, इसके पीड़ित अक्सर एक द्रव्यमान के लक्षणों को अपनी दृष्टि को अवरुद्ध करने के लक्षणों की रिपोर्ट करने में असमर्थ होते हैं, जब तक कि उन प्रक्रियाओं के साथ इलाज करने में बहुत देर हो जाती है जो आंख को उबार सकते हैं। यह तब होता है जब enucleation – आंख को हटाने की आवश्यकता होती है।
यही कारण है कि बाल रोग विशेषज्ञों ने जन्म के समय शुरू होने वाले रेटिनोब्लास्टोमा के लिए मानक स्क्रीनिंग विकसित की। इस अब-रूटीन निवारक देखभाल ने चिकित्सा पेशेवरों को दृष्टि या जीवन के नुकसान के बिना अधिकांश मामलों को खोजने और इलाज करने में सक्षम बनाया है। इन घटनाक्रमों और अन्य लोगों के कारण, रेटिनोब्लास्टोमा में 21 वीं सदी के अमेरिका में बहुत अधिक जीवित रहने की दर है।
जैक 8 वर्ष की आयु के बाद रेटिनोब्लास्टोमा के साथ बहुत कम प्रलेखित निदान में से एक था। उनके ऑन्कोलॉजिस्ट ने सुझाव दिया कि उनका ट्यूमर वर्षों से उनके रेटिना के एक अंधेरे कोने में छिपा हुआ था, उनकी दृष्टि से और चिकित्सकों के बाहर; अन्य डॉक्टरों ने सोचा कि यह “आत्म-गिरफ्तार” था या देर से प्रस्तुत किया गया और तेजी से बढ़ गया। हमने इसे केवल इसलिए खोजा क्योंकि यह नेबरहुड पूल में एक पेट फ्लॉप के प्रभाव से फट गया, जहर के एक नक्षत्र में कैंसर की कोशिकाओं को उगलते हुए, जो उसके अभी भी इंटैक्ट नेत्रगोलक के अंदर तैरते हुए, जैक को स्पॉट के रूप में दिखाई देता है जो दूर नहीं गया था।
डॉक्टरों को निदान को कम करने में हफ्तों का समय लगा। जब हम एक दिन उस नियुक्ति से बाहर चले गए, जो इतनी हवा थी कि मुझे अपनी पोशाक पर पकड़ करनी थी, मैंने जैक को कार में रखा, उसके लिए रेडियो चालू किया, यात्री के दरवाजे को बंद कर दिया और पार्किंग में चीखने के लिए लगभग 30 फीट दूर चला गया। “मेरे बच्चे!” मैं अपनी माँ को फोन के माध्यम से चला गया।
यह एक उन्नत-चरण ट्यूमर था, जो उसकी आंख के अंदर कैंसर कोशिकाओं की रिहाई से जटिल था। वे अब संलग्न हो सकते हैं और भीतर कहीं भी बढ़ सकते हैं – जिसमें ऑप्टिक तंत्रिका भी शामिल है, उसके मस्तिष्क से सीधे संबंध के साथ – अगर हमने जल्दी से कार्य नहीं किया। हमारे पास कुछ दिन पहले बहुत देर हो चुकी थी।
“हम उसकी आंख को हटा सकते हैं,” हमारे ऑन्कोलॉजिस्ट ने पहली बार की पेशकश की, “और यहां तक कि यह पर्याप्त नहीं हो सकता है।”
वाशिंगटन में स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग के मुख्यालय के पास विश्वविद्यालयों और नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ रैली के चिकित्सा शोधकर्ता।
(जॉन मैकडॉनेल / एसोसिएटेड प्रेस)
तब उन्होंने समझाया कि हम एक अत्यधिक उन्नत प्रक्रिया के साथ उसकी आंख को बचाने की कोशिश कर सकते हैं इंट्रा-धमनी कीमोथेरेपीया iac। इसमें एक कैथेटर को जांघ की ऊरु धमनी के माध्यम से, हृदय के पीछे कैरोटिड धमनी के माध्यम से और खोपड़ी में शामिल करना शामिल है। एमआरआई द्वारा निर्देशित एक इंटरवेंशनल रेडियोलॉजिस्ट, रेटिना को खिलाने वाली धमनी में सीधे कीमोथेरेपी एजेंट को छोड़ता है। यह डॉक्टरों को रोगग्रस्त कोशिकाओं को अधिक आक्रामक और लक्षित दवा देने और स्वस्थ लोगों को नुकसान को सीमित करने की अनुमति देता है।
हमारे ऑन्कोलॉजिस्ट ने समझाया कि IAC अभी भी एक बहुत ही नई तकनीक है, लेकिन असाधारण वादा वाला एक है, जिसके लाभ ने जैक के लिए जोखिमों को दूर किया है।
मेरे बेटे ने छह राउंड इंट्रा-आर्टेरियल कीमोथेरेपी और सात राउंड इंट्राविट्रियल कीमोथेरेपी के सात राउंड से गुजरे, जिसमें दवा को सीधे आंख में इंजेक्ट किया जाता है। वह छह महीने में 13 बार एनेस्थीसिया के तहत चला गया, मासिक श्वास उपचार की आवश्यकता थी जिसने उसे ग्रे फोम थूक दिया, और प्रभावित आंखों के चारों ओर अधिकांश भौंह और सभी लैश को खो दिया। दवाओं की उनकी सूची में केटामाइन, प्रोपोफोल, हाइड्रोमोर्फोन, मेलफेलन, फेंटेनाइल, टोपोटेकेन, पेंटामिडीन, एल्ब्युटेरोल, प्रेडनिसोलोन और एल्डोस्टेरोन शामिल थे। एक बिंदु पर, उन्हें एपिनेफ्रीन की आवश्यकता थी क्योंकि वह लगभग कार्डियक अरेस्ट में चला गया। अपने उपचार के अंत में, उन्होंने ट्यूमर के आधार को मारने के लिए क्रायोथेरेपी प्राप्त की और इतने दर्द में सर्जरी से जाग गए कि उन्होंने अपने दांतों को एक क्रैकिंग के बिंदु पर पीस दिया।
हर मोड़ पर, मेरे परिवार को हमारे विशेषाधिकार की याद दिलाई गई – एक ऐसे देश में रहने के लिए जो वैज्ञानिक रूप से इस तरह के चमत्कारिक उपचारों को विकसित करने के लिए पर्याप्त रूप से उन्नत था, ऐसे अच्छे अस्पतालों के साथ एक शहर (डेनवर) में रहने के लिए, मेरे पति के नियोक्ता के माध्यम से अच्छा स्वास्थ्य बीमा करने के लिए। यदि हम देखभाल के लिए इस तरह की पहुंच के बिना रहते थे, तो किसी देश में हमारे संसाधनों की कमी या सिर्फ 15 साल पहले, हमारी कहानी अलग तरह से समाप्त हो जाती। इसके बजाय, उनके निदान के नौ महीने बाद, उन्नत अनुसंधान के लिए धन्यवाद हमारे देश ने सामाजिक, अकादमिक और आर्थिक रूप से समर्थन किया है, मेरे बेटे का कैंसर छूट में था।
मेरे परिवार ने हाल ही में अन्य रेटिनोब्लास्टोमा बचे लोगों के साथ एक सभा में भाग लिया, टॉडलर्स से वयस्कों तक जिन्होंने दशकों पहले बीमारी पर विजय प्राप्त की थी। जैसा कि प्रत्येक उत्तरजीवी ने सम्मेलन में प्रवेश किया, यह स्पष्ट हो गया कि यह एक बार मुख्य रूप से अंधेपन की बीमारी थी: जीवित रहने की कीमत आम तौर पर दृष्टि और आंखों की हानि थी। पुराने बचे लोगों में से कुछ में विकिरण या एनक्लेशन से चेहरे की असामान्यताएं थीं। कुछ लोगों के पास उन्हें मार्गदर्शन करने के लिए कैन या परिवार के सदस्य थे। जब हमने समूह को बताया कि जैक का शरीर, दृष्टि और एक पायलट बनने का सपना सब अभी भी बरकरार था, तो कई लोग विस्मय में थे कि विज्ञान अब तक उन्नत हुआ था।
लेकिन अब ट्रम्प प्रशासन की सहानुभूति की कमी से अन्य बच्चों और परिवारों को इस तरह के भयावह निदान का सामना करना पड़ता है। कोलोराडो विश्वविद्यालय में इंट्रा-आर्टेरियल कीमोथेरेपी और अन्य उपचारों पर निरंतर शोध Anschutz मेडिकल कैम्पसजहां जैक का इलाज किया गया था, उसे प्रशासन के क्रॉसहेयर में कार्यक्रमों द्वारा भुगतान किया जाता है। विश्वविद्यालय के एक प्रवक्ता ने चॉकबीट कोलोराडो को बताया, “एनआईएच फंडिंग के लिए ये कटौती हमारे जीवन रक्षक अनुसंधान की नींव को खतरे में डालती है।” “कम अनुसंधान क्षमता का अर्थ है कम वैज्ञानिक खोजों, नौकरी के नुकसान और उपचारों और इलाजों पर विलंबित प्रगति जो सुधार कर सकते हैं – और बचा सकते हैं – जीवन।”
मुझे आश्चर्य है कि क्या हमारा अस्पताल ग्राउंडब्रेकिंग उपचार की पेशकश जारी रख पाएगा कि जैक को एक पुनरावृत्ति का सामना करना चाहिए। और क्या नए निदान की देखभाल के लिए वही पहुंच होगी जो हमने किया था? जब एक माँ को डर है कि वह अपने बच्चे के जीवन भर के इलाज के लिए पहुंच खो देगी तो क्या महानता मनाई जा सकती है?
मेरे बेटे की वसूली हमारे देश और उसके पिछले नेताओं की महानता का प्रत्यक्ष परिणाम थी, जिनके पास विज्ञान में प्रगति और उत्कृष्टता को आगे बढ़ाने और बिना लड़ाई के बच्चों को खोने से इनकार करने की दूरदर्शिता थी। इसकी वजह से, मेरा मानना है कि मेरा बेटा किसी दिन विमानों को उड़ जाएगा। और मैं केवल अगले बच्चे को उम्मीद कर सकता हूं जो एक सख्त बीमारी का सामना करता है, उसे वही मौका मिलेगा जो उसने किया था।
डेना कोपलैंड कोलोराडो में एक लेखक और शिक्षक हैं।
