मैं कसम खाता हूं: टॉरेट के खर्च पर दुर्व्यवहार और ‘सस्ते हंसी’ के खिलाफ लड़ने वाली फिल्म | एंट्स और कला समाचार

जब जॉन डेविडसन 10 साल के थे, तब उन्होंने टॉरेट सिंड्रोम के पहले लक्षणों का अनुभव किया – चेहरे पर छोटी-छोटी झुर्रियाँ और आँखों का झपकना।

जब वह 13 वर्ष के थे, तब न्यूरोलॉजिकल स्थिति के कारण पूरे शरीर में हलचल इतनी बढ़ गई थी कि वह खुद की तुलना हॉरर फिल्म द एक्सोरसिस्ट की युवा नायिका से करने लगे।

जॉन ने स्काई न्यूज को बताया: “एक दृश्य है जहां लड़की बिस्तर पर है और उसका पूरा शरीर हिल रहा है और चिल्ला रही है। लगभग ऐसा ही महसूस हुआ। मेरी हरकतें इतनी चरम पर थीं कि मैं खुद को चोट पहुंचा रहा था। मैं मांसपेशियों को खींच रहा था। मैं हर समय थका हुआ था।

“मैं एक दिन में कई बार टूट जाती थी और रोती थी क्योंकि मैं पूरी तरह से नियंत्रण से बाहर हो गई थी। किसी चीज़ ने मेरे दिमाग और मेरे शरीर पर पूरी तरह से कब्ज़ा कर लिया था।”

स्कॉटिश सीमा के गैलाशील्स में पले-बढ़े जॉन को बार-बार बताया गया कि उसके लक्षण उसके दिमाग में थे – या इससे भी बदतर, जानबूझकर – जब अस्पताल में एक विजिटिंग जूनियर डॉक्टर से मुलाकात के बाद निदान हुआ।

1980 के दशक में काफी हद तक अनसुना, आज, स्कॉटिश संगीतकार लुईस कैपल्डी और अमेरिकी स्टार बिली इलिश सहित उच्च-प्रोफ़ाइल हस्तियों ने सार्वजनिक रूप से टॉरेट के साथ रहने के बारे में बात की है।

ब्रिटेन में 300,000 से अधिक लोगों को प्रभावित करने वाला यह कई लोगों की सोच से कहीं अधिक सामान्य है। एनएचएस इंग्लैंड के अनुसार, अनुमान है कि प्रत्येक सौ में से एक स्कूली बच्चा इस सिंड्रोम से प्रभावित होता है।

हालाँकि गंभीरता भिन्न-भिन्न हो सकती है, वर्तमान में इसका कोई इलाज नहीं है।

और जबकि नॉटिंघम विश्वविद्यालय एक उपकरण पर काम कर रहा है जो टिक आग्रह को दबाने के लिए विद्युत पल्स का उपयोग करता है, कलाईबैंड – जिसे न्यूपुलसे कहा जाता है – वर्तमान में पूर्ण चिकित्सा अनुमोदन की प्रतीक्षा कर रहा है।

‘दवा ने मुझे ज़ोंबी में बदल दिया’

एक बच्चे के रूप में दवाओं के साथ इलाज किए जाने पर, जॉन को विनाशकारी दुष्प्रभावों का सामना करना पड़ा: “एंटी-साइकोटिक दवाओं ने मुझे एक ज़ोंबी में बदल दिया। मेरी किशोरावस्था में शायद मुझे लगभग दो साल का समय मिला है, जहां मेरे पास कोई वास्तविक उचित यादें नहीं हैं।”

बड़े होने पर समर्थन की कमी से निराश होकर, जॉन अब एक टॉरेट सिंड्रोम प्रचारक है, जो एमबीई के साथ अपने काम के लिए पहचाना जाता है।

लेकिन वह भी उसकी स्थिति के लिए अनोखी चुनौतियाँ लेकर आया। होलीरूड पैलेस में 2019 समारोह में, अपना पुरस्कार लेते समय, जॉन ने एलिजाबेथ द्वितीय पर “एफ*** द क्वीन” चिल्लाया।

वह कहते हैं: “यह मेरे लिए भयावह था। यह आखिरी चीज थी जिसे मैं कभी चिल्लाना चाहता था। और मुझे लगता है कि यह कोप्रोलिया की प्रकृति है, स्थिति का हिस्सा है, जहां यह सबसे खराब संभव चीज है जिसे आप उस स्थिति में कह सकते हैं।”

टॉरेट की आबादी के एक अल्पसंख्यक हिस्से को प्रभावित करने वाला कोप्रोलिया सामाजिक रूप से अनुचित शब्दों या वाक्यांशों का अनैच्छिक उच्चारण है।

यद्यपि यह कम आम है, यह टॉरेट की मीडिया में सबसे अधिक बार चित्रित की जाने वाली विशेषता है।

जॉन आगे कहते हैं: “यह मेरे लिए उतना ही झटका था जितना बाकी सभी लोगों के लिए, आप जानते हैं? लेकिन इस समय मैं ही उन भावनाओं और भावनाओं से जूझ रहा हूं जो चाहती हैं कि जमीन मुझे निगल जाए। (सोचते हुए) मैं अब यहां नहीं रहना चाहता।”

‘इसके साथ रहना बिल्कुल भयानक है’

अब, इस रूढ़िवादिता से निपटने के लिए, जॉन के जीवन के बारे में उनके 2025 के संस्मरण पर आधारित एक फिल्म बनाई जा रही है, जिसमें गेम ऑफ थ्रोन्स के स्टार रॉबर्ट अरामायो मुख्य भूमिका निभा रहे हैं।

मीडिया एक्सपोज़र के लिए कोई अजनबी नहीं, जॉन पिछले कुछ वर्षों में कई वृत्तचित्रों में दिखाई दिए हैं, उनके जीवन के बारे में 1989 की अभूतपूर्व वृत्तचित्र, जॉन्स नॉट मैड के बाद। लेकिन यह हमेशा एक सकारात्मक अनुभव नहीं रहा है.

जॉन कहते हैं: “हर बार जब वे कोई वृत्तचित्र बनाते हैं, तो वे शपथ ग्रहण वाले भाग के बारे में ऐसी बातें बनाते हैं, जो तब स्थिति को कलंकित करती है क्योंकि लोगों को तब यह मान लिया जाता है कि टॉरेट के साथ हर कोई शपथ लेता है और अश्लील बातें करता है।”

वास्तव में, कोपरोलालिया ऐसी स्थिति नहीं है और टॉरेट से पीड़ित केवल 10 में से एक व्यक्ति को ही प्रभावित करता है।

जॉन स्वीकार करते हैं कि इसमें एक हास्यपूर्ण तत्व है: “जब लोग इस तरह अनियंत्रित रूप से शपथ लेने के बारे में सोचते हैं, तो यह हास्यास्पद है। ‘हे भगवान’, आप जानते हैं, ‘आश्चर्य, डरावना’। लेकिन इसके साथ रहने वाले व्यक्ति के लिए, यह बिल्कुल भयानक है।”

‘चलो सेक्स करें!’

यह एक ऐसी भावना है जिसे फिल्म के निर्देशक प्रतिबिंबित करते हैं।

किर्क जोन्स पहली बार जॉन से 2022 में मिले थे। फिल्म बनाने की संभावनाओं पर चर्चा करने के लिए उनके घर पर उनसे मुलाकात करते हुए, जॉन ने दरवाजा खोला और, उन्हें अंदर आमंत्रित करने के बाद, उनके चेहरे पर चिल्लाया: “चलो सेक्स करते हैं!”

जॉन के मौखिक टिक्स से उनका पहला परिचय, निर्देशक मानते हैं कि यह एक “कठिन सीखने की अवस्था” थी।

वह स्काई न्यूज को बताते हैं: “टौरेटे के बारे में कुछ ऐसा है, जो मुझे नहीं लगता कि इसे बहुत अनुकूल या सुलभ स्थिति बनाता है। मुझे लगता है कि यह इस तथ्य पर निर्भर है कि जिन लोगों को कोप्रोलिया है वे आक्रामक या तर्कशील या कठिन या परेशान करने वाले लोगों के रूप में सामने आते हैं, और मुझे लगता है कि यह अनुचित है। उन्हें किसी और की तरह ही समर्थन की आवश्यकता है।”

निर्देशक का कहना है कि उन्हें जॉन का विश्वास हासिल करने में कुछ समय लगा, जिससे पता चलता है कि वह थकी हुई रूढ़ियों को फिर से देखने के अलावा और भी बहुत कुछ करना चाहते थे।

वह कहते हैं: “अतीत में टॉरेट समुदाय के साथ दुर्व्यवहार किया गया था। लोगों को टॉरेट को और अधिक समझने में मदद करने की आड़ में उन्हें टीवी शो या रेडियो पर आने या अखबार के लेखों में शामिल होने के लिए आमंत्रित किया गया है। लेकिन टीवी चैनल या रेडियो शो वास्तव में केवल एक सस्ती हंसी चाहते थे।

“जब मैं पहली बार जॉन से मिला और फिल्म के विचार के बारे में बात करना शुरू किया, तो उसे स्वाभाविक रूप से संदेह हुआ।”

कुछ रचनात्मक नियंत्रण सौंपते हुए, जॉन फिल्म के कार्यकारी निर्माता भी हैं।

‘जब आप हंसते हैं, तो बर्फ टूट जाती है’

अब, 54 साल की उम्र में, और 40 वर्षों से अधिक समय तक इस स्थिति के साथ रहने के बाद, जॉन का मानना ​​है कि लोग टॉरेट के प्रति अधिक सहिष्णु हो रहे हैं, लेकिन आगे भी स्वीकृति देखना पसंद करेंगे।

“यह हैरान न होने के बारे में है। यह सीधे चेहरे के साथ अत्यधिक गंभीर होने के बारे में नहीं है। बेझिझक हंसें, क्योंकि जब आप हंसते हैं, तो यह बर्फ को तोड़ देता है।

“मैं चाहता हूं कि लोगों में टॉरेट से पीड़ित लोगों से संपर्क करने का आत्मविश्वास हो और वे इससे ऐसे निपटें जैसे कि यह एक रोजमर्रा की बात हो।”

निर्देशक को भी उम्मीद है कि फिल्म वास्तविक दुनिया पर प्रभाव डालेगी और लोगों की आंखें इस स्थिति की वास्तविकता के प्रति खोलेगी।

वह कहते हैं: “मुझे उम्मीद है कि यह फिल्म लोगों का ध्यान केवल हंसने या मजाक उड़ाने के बजाय लोगों की मदद करने और उनका समर्थन करने पर केंद्रित करने में एक छोटी भूमिका निभा सकती है।”

आई स्वियर शुक्रवार 10 अक्टूबर से यूके और आयरिश सिनेमाघरों में है।

टॉरेट सिंड्रोम के बारे में समर्थन या जानकारी चाहने वाला कोई भी व्यक्ति यहां संसाधनों तक पहुंच सकता है टॉरेट्स एक्शन या टॉरेट स्कॉटलैंड स्कॉटलैंड में रहने वालों के लिए.